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L‘Homme Etoilé, infirmier en soins palliatifs le jour, dessinateur, la nuit, avait une obsession : changer notre regard sur la fin de vie. Il y a deux ans, il s’est mis à raconter ses rencontres avec les patients en BD sur Instagram sous le nom de L’Homme Etoilé. Aujourd’hui, plus de 109 000 abonnés suivent ses aventures et il vient de publier « A la vie ». Un livre touchant, plein d’humour et de sensibilité, qui rappelle l’importance de cultiver la vie jusqu’au bout.
Pourquoi avoir voulu raconter les soins palliatifs sur Instagram ?
L’homme étoilé : Quand j’ai commencé ma carrière d’infirmier en soins palliatifs, j’ai rencontré beaucoup de gens très touchants. Puis, ma rencontre avec Mathilde a été un déclic. A 50 ans, cette femme souffrait d’un cancer et se savait condamnée. Un jour, je suis entré dans sa chambre alors qu’elle était en train de choisir son urne funéraire. Elle envisageait sa mort de façon pragmatique et voulait épargner ses enfants de toute complication. C’est grâce au Suédois qu’on a noué un vrai lien. Elle avait vécu de longues années en Suède et j’adorais cette langue. Mathilde s’est mise en tête de me l’apprendre comme « un dernier objectif avant le grand départ ». Parfois, j’entrais dans sa chambre et on ne prononçait pas un mot de français. Avec cette femme, je suis passée par un éventail d’émotions. On s’est beaucoup amusés et elle m’a touchée en plein cœur. C’était une si belle histoire que je ne pouvais pas la garder pour moi.
« Mon livre est un message d’espoir »
Le succès est-il venu rapidement ?
L’homme étoilé : « A ma grande surprise, oui. J’avais déjà constaté que mon métier intéressait. Les gens m’interrogent souvent sur mon activité. La fin de vie est un sujet qui nous concerne tous et qui nous concernera tous un jour. De là à m’attendre à un tel succès. Je pense que les gens sont touchés par l’humanité qui ressort des histoires que je raconte. Aujourd’hui, on entend surtout parler du manque d’effectifs, de la souffrance des soignants, d’un hôpital qui se déshumanise de plus en plus. Montrer qu’on peut encore mettre de l’humain au cœur des soins réconforte et rassure.C’est un message d’espoir. »
D’où te vient ce talent de dessinateur ?
L’homme étoilé : Je dessine depuis que je suis gosse. J’ai appris à lire avec Tintin et Spirou. Je suis très attaché à la BD franco-belge, aux dessins caricaturaux. Mais je ne suis pas sûre de moi pour autant. J’ai encore du mal à aimer mon trait.
Qui sont tes abonnés ?
L’homme étoilé : Beaucoup de soignants, d’infirmiers en soins palliatifs m’écrivent pour me remercier de parler ainsi de nos services. Ils souffrent de l’image de mouroir diffusé dans les médias J’échange aussi avec pas mal de familles qui ont accompagné un proche en soins palliatifs et qui ont l’impression de revivre cette expérience de manière positive.
Travailler en soins palliatifs, c’était une vocation ?
L’homme étoilé : Je n’aurais pas parié sur les soins palliatifs ! Je me destinais à la psychiatrie mais j’ai déchanté lors d’un stage. Ce n’était pas un milieu pour moi. C’est au hasard d’un stage en hématologie que j’ai été amené à suivre un patient auquel on a annoncé l’arrêt des soins. J’étais encore étudiant à l’époque et cette nouvelle m’a affectée. Je me souviens avoir interrogé le médecin d’hématologie sur l’avenir de ce monsieur. Dans le meilleur des cas, il rentrerait chez lui. Dans l’autre, il finirait ses jours en soins palliatifs J’ai eu envie de savoir ce qu’on pouvait proposer à ces personnes qu’on ne peut plus guérir. Et ça a été une vraie révélation. Le jour où j’ai franchi les portes du service de soins palliatifs, j’ai su que je ne pourrais plus faire que ça.
Qu’est ce qui te plaît tant dans les soins palliatifs ?
L’homme étoilé : C’est une autre approche du soin dans laquelle on essaye de travailler en respectant le rythme des patients. J’ai connu beaucoup de services dans lequel je n’ai pas retrouvé cette qualité de prise en charge. La législation qui lui est propre y est pour beaucoup. En service de soins palliatifs, l’effectif est fixé à un infirmier pour dix patients alors que ce ratio est ailleurs de un pour 15. Cela nous permet de veiller au confort du patient et de remettre l’humain au cœur du soin. On a le temps de l’écouter et de l’inscrire dans des projets de vie. Dans le service dans lequel je travaille, par exemple, on essaie de limiter les admissions à deux patients par jour grand maximum, ce qui nous permet de les accueillir dans de bonnes conditions, de les mettre à l’aise.
Petit, étais tu déjà « infirmier » dans l’âme ?
L’homme étoilé : Quand j’analyse mon enfance, effectivement, je peux trouver quelques explications à cette vocation. A l’école, j’étais très souvent moqué, mis à l’écart. J’ai souffert de pas mal d’injustices. Quand tu as vécu ça, tu es davantage capable d’écouter les autres. Puis, ma mère est tombée gravement malade alors que j’avais onze ans. Personne n’était capable de mettre un mot sur sa maladie. Certains médecins ont même tenté de la faire passer pour folle. Pendant toutes ces années, je l’ai vu souffrir sans pouvoir la soulager. Mon envie de devenir infirmier est née de là. Il fallait que je soigne cet enfant qui s’était senti tellement inutile.
« Infirmier en soins palliatifs, c’est offrir une présence et une écoute de qualité et soigner par la bienveillance. »
As-tu été amené à accompagner des proches en fin de vie ?
L’homme étoilé : Oui, mon arrière grand-mère. Elle avait fait une mauvaise chute à l’âge de 89 ans dans son appartement au quatrième étage d’un appartement sur la Côte d’Azur. On avait été obligé de la rapatrier à Bruxelles pour pouvoir s’occuper d’elle et elle avait tellement mal vécu le fait de quitter son environnement qu’elle s’est réfugiée dans le silence le plus complet. Elle a refusé de parler jusqu’à la fin de sa vie et à l’époque, on n’a pas su entendre qu’elle n’avait plus la volonté de vivre cette vie là. Je lui rendais visite très souvent, après l’école, et ça a fait partie des plus beaux moments que j’ai partagés avec elle. Je me souviens qu’on se caressait les bras pendant des heures, on se souriait. On communiquait autrement par que par la simple parole. Son souvenir m’est revenu très régulièrement en mémoire pendant mon premier stage en soins palliatifs. J’ai compris, avec le temps, que c’était ça que je cherche à reproduire en exerçant le métier d’infirmier en soins palliatifs. Offrir une présence et une écoute de qualité et soigner par la bienveillance.
Quel rapports entretiens-tu avec les familles ?
L’homme étoilé : En service de soins palliatifs, les familles sont souvent très présentes. Elles peuvent venir à n’importe quelle heure, dormir sur place si elles le souhaitent. En tant que soignants, on les côtoie en permanence. Au début, je redoutais leurs questions. J’avais peur qu’elles remettent en cause ma façon de faire. Il m’arrivait même de les éviter, voire de les bouder. J’ai appris petit à petit à ne plus avoir peur.
Les patients ont-ils conscience de leur mort prochaine ?
L’homme étoilé : Il faut savoir qu’entre 70 à 80 % des patients qui arrivent dans notre service y décèdent. Tout dépend du travail d’annonce qui a été fait, au préalable, par l’oncologue ou le pneumologue. Certains patients arrivent chez nous, en pensant qu’il s’agit d’un séjour de convalescence. Dans ces circonstances, je respecte ce qu’ils savent et ont envie d’entendre. J’avance au rythme des patients. Certains ne parlent jamais de leur maladie. D’autres, ouvrent des portes et on chemine petit à petit.
Te souviens-tu de ton premier décès ?
L’homme étoilé : Il a eu lieu lors de mon premier jour de stage en soins palliatifs. Une infirmière me présentait le service. Il était 9 heures et là, une sonnette retentit. C’était un petit papi, effondré sur son épouse qui venait de la quitter. J’avais perdu ma grand-mère peu de temps auparavant et j’ai vraiment eu le sentiment de revoir mon grand-père à travers ce petit monsieur. J’ai fondu en larmes. L’infirmière m’a pris à part. J’ai pu exprimer mon ressenti. Et comme je ne voulais pas rester sur cet échec, je suis retourné dans la chambre. Ce petit monsieur m’a parlé pendant une demie-heure, j’étais paralysé à l’idée de dire une bêtise. Et il m’a serré la main et remercié de ce qu’avais fait pour lui. Ce jour-là, j’ai compris une chose fondamentale, c’est qu’il y a toujours quelque chose à dire et à faire. Et parfois, c’est juste d’être là et d’écouter.
Tu dis souvent qu’il faut « ajouter de la vie aux jours quand on ne peut pas ajouter des jours à la vie ». Comment t’y prends tu ?
L’homme étoilé : Nous ne sommes pas là pour devancer les envies ou les besoins des patients mais pour deviner ou écouter ce qui leur ferait du bien. Parfois, la personne souhaite mourir chez elle. Et on met tout en place pour qu’elle y parvienne. Mais le bonheur des patients peut aussi passer par des choses toutes simples comme de manger une Dame blanche, un dessert à base de Chantilly, servi avec une lame de vodka. C’était le péché de gourmandise d’un de mes patients et avec la complicité de sa famille, on a réussi à lui servir plusieurs jours avant la fin. Moi qui suis un énorme fan de Queen, j’ai découvert cette passion commune avec un de mes patients. Je le mettais à plein tube dans sa chambre et on chorégraphiait ensemble les morceaux. Partager de tels moments en dehors du temps, ça n’a pas de prix, ni pour eux, ni pour moi.
« Si je ne voulais pas être touchée par des gens, je ne ferais pas ce métier-là. »
Comment un infirmier en soins palliatifs parvient-il à garder la bonne distance ?
L’homme étoilé : Je n’aime pas le mot « distance ». Bien entendu, il faut se protéger pour ne pas y laisser des plumes. Encore aujourd’hui, j’ai beau être infirmier en soins palliatifs depuis 10 ans, ça ne m’empêche de faire des erreurs. On est dans l’humain, c’est difficile de faire autrement. Si je ne voulais pas être touché par des gens, je ne ferais pas ce métier-là.
Certains décès doivent te marquer plus que d’autres…
L’homme étoilé : Ça va te sembler bizarre mais ce sont les décès soudains qui me heurtent le plus. Je me souviens d’un monsieur, hospitalisé dans un autre service de l’hôpital, venu chez nous pour récupérer des forces avant de rentrer chez lui, et poursuivre sa chimiothérapie. Il est décédé moins de 24 heures après son entrée dans le service d’une hémorragie massive et on n’était pas préparé à ça. Il n’y a rien de pire à mon sens que l’urgence en soins palliatifs.
Avez-vous des espaces de parole pour parler de la mort ?
L’homme étoilé : Dans tous les services de soins palliatifs que j’ai connu, des temps d’échange sont prévus pour l’équipe sur le sujet de la mort. Mais finalement, on y parle surtout de notre conception du « bien mourir ». Quelles conditions peut-on réunir pour aider ce patient à partir paisiblement ? Qu’aurait pu t-on faire autrement ? Ces discussions nous permettent d’évoquer des situations qui peuvent nous dépasser ou être source de difficultés pour nous.
Avec une telle activité, parviens-tu à ne pas ramener le travail à la maison ?
L’homme étoilé : Ma compagne est infirmière en réanimation. Forcément, quand l’un d’entre nous a passé une mauvaise journée, le sujet est évoqué. Mais on s’est donné une règle : que notre travail n’empiète pas sur notre vie de couple. Depuis trois mois, nous avons eu une petite fille et nos soirées sont bien occupées. Ce n’est pas le moment de faire des heures sup’. Je réalise aussi que dessiner m’aide beaucoup à décharger mes émotions. Elles se libèrent sur le papier et je peux rentrer apaisé.
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