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Le deuil blanc est une forme particulière de deuil, celui que l’on vit alors que son proche, atteint de troubles cognitifs, est toujours vivant mais qu’il n’a plus la même présence physique et mental. Cela nous oblige à faire le deuil de la relation telle qu’elle existait.

Jusqu’au début des années 90, il n’y avait pas vraiment de mot mis sur cet entre deux entre la vie de la personne malade et sa mort. Pourtant, désigner et reconnaître cette période de vie est crucial pour ceux qui la traversent.

Deuil blanc : un nouveau chemin de vie

Le deuil blanc, c’est un chemin sur lequel sont embarqués, bien malgré eux, le malade et ses proches et qui va vous contraindre à réorganiser tout un quotidien et à apprendre à vous redécouvrir. Apprendre à vivre autrement en prenant en compte tous les changements qu’implique la maladie (maladie d’Alzheimer, de Parkinson, de Corps de Lewy ou d’autres formes démences).

« Le deuil blanc est un processus qui s’étend sur toute la durée de la maladie, car il faut continuellement s’adapter à de nouveaux changements » (Rosette Poletti)

La personnalité du proche malade change, à un point tel que la personne ne correspond plus à celle que l’on a connue, à ce qu’elle était avant. Une situation qui place l’aidant dans une totale impuissance. Il n’a alors d’autre choix que de s’adapter pour avancer.


Un deuil en continu

C’est d’abord par le diagnostic du malade que se met en place le deuil blanc. Il implique de réaliser la nouvelle perte d’autonomie, de renoncer à ce que la personne malade était.

Un deuil en continu, difficile à vivre pour la personne malade, qui, au début de la maladie, prendra conscience des changements qui ont lieu dans son corps et dans sa tête. C’est un deuil d’elle-même qui commence et qui peut donner lieu à un déni et à une véritable crise identitaire. Progressivement, c’est un sentiment profond d’insécurité, d’impuissance et de chagrin qui s’installe. L’aidant le vit aussi.

« J’étais en train de perdre et j’essayais de la trouver. Le plus grand deuil que j’ai vécu, c’est quand j’ai réalisé que je ne réussirais pas à la ramener. Physiquement, c’était ma mère, mais mentalement, elle ne l’était plus ». Marlyn Preston, proche aidante.

Aux premiers signaux de la maladie, toute l’attention se tourne alors vers l’autre, et cela s’amplifie avec l’avancée de la maladie. Dépossédé de tout repère, vous endossez un nouveau rôle. Des rôles qui, dans le cas d’un parent malade, se retrouvent inversés. C’est à présent l’enfant qui veille sur le parent. Il faut accepter de voir l’être cher non plus comme ce qu’il était mais comme ce qu’il est.

En tant que proche et aidant, vous pouvez ressentir une multitude d’émotions comme d’abord la colère et la peur, et puis, par la suite, de l’angoisse et l’anxiété en ce qui concerne le futur. Voir souffrir votre proche et l’irréversibilité de la maladie peut vous confronter à un sentiment d’impuissance. Mais sachez que vous n’êtes pas seul.

Aidant, victime collatérale du deuil blanc

Le deuil blanc est un deuil encore peu reconnu. Une situation d’autant plus compliquée que les proches aidant sont des victimes collatérales de la maladie. Et cette situation impacte leur santé, selon une étude.

  • 48 % des aidants déclarent avoir une maladie chronique (diabète, asthme, fibromyalgie…),
  • 60 % des aidants sont exposés à un risque de surmortalité dans les trois ans qui suivent le début de la maladie de leur poche,
  • 1 aidant sur 3 meurt avant son aidé.

Se faire aider est donc très important, cela ne signifie pas que vous lâchez complètement. C’est, au contraire, vous garantir de garder un rôle actif en travaillant main dans la main avec les aidants professionnels pour prendre le temps de vous reposer et vous préserver sur la durée. En retrouvant un peu plus votre place de conjoint, parent, enfant ou autre plutôt qu’uniquement celle d’aidant.

Accepter d’être soutenu en tant qu’aidant

En tant que proche aidant, demander et accepter de l’aide est primordial. Votre quotidien étant monopolisé par votre proche malade, vous aurez tendance à vous oublier. Il est important que vous ayez un espace pour exprimer votre ressenti. Il est fréquent de ne pas se sentir compris par l’entourage, qui n’a pas toujours conscience de ce que vous faites au quotidien. Cela peut engendrer des maladresses. Afin d’être mieux vécu, la communication doit être au cœur du processus de deuil blanc.

Il est difficile de lutter contre des émotions ambivalentes, entre l’amour de votre proche et la haine de la maladie qui le transforme peu à peu. La fatigue et les tensions avec la personne malade pourront vous fragiliser, vous aurez alors besoin de soutien.

Au-delà de l’entourage, vous pouvez être aidé par des psychologues formés à cette problématique ou par des groupes de soutien.

Voici quelques exemples de soutien que vous pouvez trouver :

  • L’Association France Alzheimer met en place plusieurs dispositifs comme des formations animées par des psychologues et bénévoles aidant à destination des aidants.
  • Il existe aussi les Séjours Vacances. Mis en place par France Alzheimer, ceux-ci permettent à des couples aidants-aidés de profiter d’activités en groupe. Avec l’aide de bénévoles et de professionnels, les séjours sont un bon moyen de sortir de l’isolement et de vivre avec son proche malade des moments de partage, autre que le soin.
  • Créées initialement pour aider les proches accompagnant au quotidien une personne malade, des plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) proposent des accueil de jour, des ateliers de réhabilitation, des ren­contres d’aidants, des activités sociales et culturelles. Il en existe aujourd’hui plus d’une centaine en France. Vous pouvez vous renseigner auprès du site internet Soutenir les aidants ou sur le site internet du gouvernement dédié Pour les personnes âgées.
  • « Le Café des aidants » organisé par l’Association française des aidants , propose des espaces de paroles précieux. Animées par des professionnels, ces rencontres vous permettront de partager votre vécu avec d’autres aidants, et de penser à d’autres solutions déjà expérimentées par d’autres. Vacances des aidants, conflits dans la fratrie, questions administratives liées à la prise en charge… De nombreux thèmes y sont abordés.

Au cours de ce nouveau chemin, proches aidant et malades se découvrent souvent bien plus forts que ce qu’ils croyaient être. N’hésitez pas malgré tout à demander de l’aide si vous en ressentez le besoin. La maladie étant imprévisible, il est impossible de tout contrôler.

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