Proche en fin de vie : 5 conseils pour l’accompagner jusqu’à la fin

Proche en fin de vie

Vous envisagez peut être d’accompagner un proche en fin de vie en tant que proche aidant. Ce statut requiert une grande disponibilité et d’entretenir une vie équilibrée, tant au niveau physique que psychologique. Si vous vous sentez prêt, voici 5 conseils pour accompagner votre proche dans sa fin de vie.

S’affranchir de sa peur de la mort

L’accompagnement d’un proche en fin de vie est un processus qui permet de passer plus de temps avec lui avant son décès. Toutefois, il n’est pas donné à tout le monde. Avant de vous lancer dans l’accompagnement ou de devenir la personne de confiance d’un proche, vous devez vous poser les bonnes questions. Êtes-vous prêt à mettre de côté votre carrière professionnelle pour une période indéfinie ? Êtes-vous prêt à faire face aux décisions médicales et aux volontés de votre proche ? Avez-vous déjà questionné votre propre rapport à la mort et à la fin de vie ? Comment cette future proximité vous affectera-t-elle ? Ces questions sont importantes. Car tout le monde n’est pas “capable” d’assumer cette lourde tâche. Accepter son incapacité à soutenir de la bonne façon un proche en fin de vie, c’est également lui permettre d’obtenir l’accompagnement dont il a besoin.

Être à l’écoute de votre proche en fin de vie

L’accompagnement d’un proche en fin de vie est un mélange d’écoute, de silence et de parole. Il est nécessaire d’apprendre à se taire pour lui laisser la parole mais également de savoir accueillir son silence. Soyez également vigilant lorsque votre proche aborde ses souhaits concernant les directives anticipées et ses dernières volontés. Si vous n’avez pas ces informations, vous pouvez tenter de les aborder avec lui. Ces discussions sont primordiales pour faciliter des prises  de décisions en cas d’aggravation de sa santé ou de son décès. Attention toutefois à ne pas devenir trop insistant. Pour l’aider à rédiger ses directives anticipées, vous pouvez consulter le formulaire de la Haute Autorité de Santé sur les directives anticipées concernant les traitements et actes médicaux. Vous pouvez également lui proposer de formuler à l’écrit ses volontés funéraires.

Être à l’écoute de vous-même

Accompagner un proche en fin de vie n’est pas un processus à prendre à la légère. C’est un engagement fort, qui peut entraîner des conséquences sur la santé physiologiques et psychologiques du proche aidant. Ainsi, il est important de prendre conscience de vos limites, de votre stress, de votre fatigue. Les respecter, ce n’est ni trahir ni abandonner votre proche mais vous donner les moyens d’aller jusqu’au bout de cet accompagnement. Il existe plusieurs dispositifs mis en place par l’État pour vous soutenir pendant cette période. Il vous est par exemple possible de demander un congé si votre charge de travail vous empêche de tenir le statut de proche aidant.

Les trois types de congés

  • Le congé de solidarité familiale : pour accompagner un proche souffrant d’une pathologie mettant en jeu son pronostic vital. Tout le monde peut y prétendre et il ne peut pas être refusé par l’employeur ou reporté. Toutefois, celui-ci n’est pas rémunéré.
  • Le congé de proche aidant : permet à un salarié français (du secteur privé, public ainsi qu’aux salariés indépendants et aux demandeurs d’emplois) d’interrompre une activité professionnelle pour accompagner un proche. Il est indemnisé.
  • Le congé de présence parentale : si vous accompagnez un enfant à charge de moins de 20 ans. L’allocation s’étend sur 310 jours ouvrés à utiliser pendant 3 ans.

Les trois types d’allocations financières

  • Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie :  il suffit de justifier une baisse ou une cessation d’activité suite à l’accompagnement d’un proche malade. Le montant de l’allocation varie entre 28 et 56 € sur 21 à 42 jours en fonction de votre rythme de travail. Vous pouvez effectuer la demande de congé de solidarité familiale ici.
  • Allocation Journalière du Proche Aidant : elle est versée par des caisses d’allocations familiales ou la Mutualité sociale agricole. Cette aide est fixée à 53 € par journée, 22 jours par mois pour toute personne arrêtant de travailler ponctuellement ou réduisant son activité pour s’occuper d’un proche. Vous pouvez effectuer la demande de congé proche aidant ici.
  • Allocation Journalière de Présence Parentale : est perçue pour chaque journée passée auprès de votre enfant gravement malade. Elle se limite également à 22 jours par mois et s’élève à environ 53 € par jour. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter ce site.

Respecter son statut de proche aidant et de personne de confiance

L’accompagnement d’un proche en fin de vie peut générer de fortes émotions comme la culpabilité, la colère et un sentiment d’impuissance. Toutefois, elles ne doivent jamais se mettre en travers d’un bon accompagnement et freiner les décisions médicales nécessaires. Certaines de ces décisions peuvent être éprouvantes. Il se peut, par exemple, que le médecin référent décide d’opter pour une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Si cela est également le choix de votre proche en fin de vie, vous n’avez aucune autre solution que d’accepter.

Toutefois, si votre proche n’est plus en capacité de prendre des décisions et qu’il vous a nommé personne de confiance, vous pouvez être amené à faire des choix comme celui-ci. Dans ce cas-là, il est important de ne pas tomber dans l’obstination déraisonnable. Cet acharnement thérapeutique consiste à poursuivre des traitements ou actes médicaux inutiles et disproportionnés. Soyez toujours à l’écoute des conseils du personnel soignant, qui est également là pour vous guider durant votre accompagnement.

Consulter des ressources pour vous guider durant l’accompagnement

Pour vous soutenir durant l’accompagnement d’un proche en fin de vie, vous pouvez consulter des ressources et des témoignages :

  • Jusqu’à la mort accompagner la vie est une association spécialisée dans la fin de vie qui propose des lignes d’écoute téléphonique, des entretiens et des informations concernant les directives anticipées, le choix de la personne de confiance.
  • Accompagner un proche en fin de vie, un livre de Christophe Fauré, psychothérapeute spécialiste de la fin de vie.
  • Être vivant et le savoir, le documentaire touchant qui retrace l’accompagnement d’Emmanuèle Bernheim, touchée par un cancer, par son ami Alain Cavalier.