Maison de fin de vie : habiter sa vie jusqu’au bout

On connaît le domicile, l’hôpital. On connaît l’EHPAD. Mais entre les trois, il existe encore un grand vide. Que faire lorsqu’une personne est trop fragile pour rester seule chez elle, mais ne nécessite pas, ou ne souhaite pas, une hospitalisation en soins palliatifs ? Que faire lorsque les proches veulent continuer à être présents, sans pour autant devenir soignants à domicile 24 heures sur 24 ?

• En bref : Une maison de fin de vie, ou maison d’accompagnement et de soins palliatifs, est une petite structure médico-sociale entre le domicile et l’hôpital. Elle accueille des adultes en fin de vie, à l’état stabilisé, qui ne peuvent pas ou ne veulent pas rester chez eux. Reconnue par la loi du 26 mai 2026, elle est expérimentée jusqu’en 2028. Depuis la loi du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs à tous, elle dispose enfin d’un cadre légal.

Mais derrière les textes, les appels à projets et les cahiers des charges, une question demeure : à quoi ressemble concrètement une maison où l’on vient vivre les derniers mois, les dernières semaines ou parfois les derniers jours de sa vie ? Qui peut y être accueilli ? Quelle place pour les proches ? Combien coûte un séjour en maison de fin de vie ?

Pour le comprendre, j’ai réuni deux personnes qui vivent ce sujet de l’intérieur : Xavier Durand, qui porte Maison de vie, Maison d’envies, un projet de maison d’accompagnement en Bretagne, et Delphine Calicis, infirmière et coordinatrice de la Maison Astrolabe, dans le Tarn, ouverte depuis 2023.

« Il n’y avait pas d’entre-deux entre le domicile et l’hôpital »

Xavier Durand dirige des EHPAD dans les Côtes-d’Armor depuis une vingtaine d’années. Au fil des années, il a vu arriver des personnes en fin de vie qui ne correspondaient pas vraiment au modèle de l’EHPAD.

« Certaines étaient trop jeunes. D’autres n’avaient pas besoin d’un établissement hospitalier. Et pourtant, elles ne pouvaient plus rester chez elles. Pour les moins de 60 ans, il n’y avait pas d’entre-deux entre le domicile et l’hôpital. »

C’est ce vide qu’il cherche aujourd’hui à combler avec son projet de Maison de vie, Maison d’envies. Et il n’est pas le seul.

Depuis plusieurs années, des initiatives similaires ont vu le jour en France sous des appellations différentes : maisons de vie, maisons d’accompagnement, habitats dédiés à la fin de vie…

Certaines ont dû bricoler avec les cadres juridiques existants. D’autres n’ont jamais pu ouvrir.

La loi du 26 mai 2026 change la donne en créant officiellement une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Que change la loi du 26 mai 2026 ?

Pendant des années, Xavier Durand a présenté son projet de maison à l’ARS. Dès 2019, son association, Maison de vie, Maison d’envies, préparait un business plan pour convaincre l’ARS et le Département. La réponse revenait : « C’est un très beau projet, bravo. Mais on n’a pas de financement, il n’y a pas de cadre juridique. » Ça s’arrêtait là.

La loi du 26 mai 2026 lève cet obstacle. Elle crée une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Leur objet : accueillir des personnes dont la prise en charge palliative ne peut pas être assurée à domicile, sans nécessiter d’unité de soins palliatifs.

Ces maisons relèvent d’établissements publics ou d’organismes privés à but non lucratif. Elles signent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Le texte de loi est consultable sur Légifrance ; Service-public et Corpalif en proposent chacun une synthèse plus accessible.

Une maison de fin de vie, ce n’est pas un petit hôpital

Le nom officiel est un peu long. Dans la vie courante, on parlera probablement plus facilement de « maison de fin de vie ». L’idée, elle, est assez simple.

Ces structures s’adressent à des personnes majeures en fin de vie, dont la situation est stabilisée ou relève d’une complexité intermédiaire, lorsque l’accompagnement ne peut plus être assuré à domicile ou lorsque la personne ne souhaite pas y rester.

Le cahier des charges national prévoit des structures de 8 à 20 places, avec une préférence pour 12 à 15. On est donc très loin des établissements de plusieurs dizaines, voire centaines de résidents. Chaque personne dispose d’une chambre individuelle. Une équipe pluridisciplinaire intervient autour d’elle. Et la maison doit rester connectée à la filière de soins palliatifs du territoire.

Certaines de ces maisons existent depuis des années, sans statut. Delphine Calicis, infirmière, coordonne La Maison Astrolabe, à Cahuzac-sur-Vère, dans le Tarn : ouverte en 2023 sans cadre légal, sous la forme d’un habitat partagé. Elle est aujourd’hui en transition vers le statut de MASP.

Maison d’accompagnement, USP, EHPAD, habitat partagé : quelles différences ?

L’USP est une structure hospitalière, destinée notamment aux situations palliatives les plus complexes. La maison d’accompagnement ne vient pas la remplacer. Elle occupe un autre espace : celui des personnes qui ont besoin de soins et d’accompagnement, mais dont la situation ne justifie pas une hospitalisation en unité de soins palliatifs.

« On a vraiment tous les profils. La personne la plus jeune accueillie avait une vingtaine d’années. La plus âgée, 100 ans », raconte Delphine Calicis, fondatrice de la Maison Astrolabe.

Le chiffre de 60 ans, on l’entend souvent. C’est le seuil d’entrée en EHPAD, sauf dérogation, selon le portail national d’information pour les personnes âgées. Pour une maison de fin de vie, le critère est d’être majeur. La loi ne fixe pas elle-même de limite d’âge : c’est le cahier des charges national, cité plus haut, qui réserve l’accueil aux personnes majeures pendant l’expérimentation.

Sur le papier, ça se résume ainsi

Définition de l’habitat inclusif : Mon Parcours Handicap.

À quoi ressemble une maison de fin de vie ?

C’est probablement ce qui distingue le plus ces maisons d’un établissement de soins classique. À Astrolabe, il y a une cuisine ouverte, un salon, des espaces où l’on peut recevoir, une salle destinée aux soins de support comme l’art-thérapie et la socio-esthétique. Pendant l’été 2026, une artiste est même venue en résidence proposer des ateliers autour du cinéma à la Maison Astrolabe. Xavier Durand prévoit l’intervention d’une psychologue.

On y vit des moments ordinaires mais précieux : manger ensemble, écouter de la musique, discuter, recevoir ses proches.

Parce que prendre soin d’une personne en fin de vie ne consiste pas uniquement à traiter ses symptômes.

« Quand il n’y a plus rien à faire, il y a encore quelque chose à vivre, quelque chose à partager, quelque chose à accompagner… », résume Xavier Durand.

Cette phrase pourrait presque servir de fil rouge à ces maisons.

Les proches ne sont pas seulement des visiteurs

À Astrolabe, les proches ont la clé. Ils peuvent venir. Rester. Partager un repas. Cuisiner quand c’est possible. Dormir sur place.

« La place des familles ? Elle est entière. Elle est principale », explique Delphine Calicis.

Des enfants ont déjà dormi dans la maison. Des proches peuvent rester auprès de la personne la nuit. L’équipe prend en charge une partie de la logistique et des soins. Les proches peuvent alors retrouver une autre place : celle de conjoint, de parent, d’enfant, de frère, de sœur, d’ami. Le cahier des charges national prévoit d’ailleurs que ces maisons puissent proposer un hébergement aux proches, dans l’établissement ou à proximité.

Et la loi va plus loin : elle prévoit également un accompagnement des proches aidants et des proches endeuillés.

Et la nuit, qui s’occupe des habitants ?

C’est une question très concrète, mais elle dit beaucoup du modèle. À Astrolabe, au début, deux maîtresses de maison faisaient fonctionner le lieu, avec l’aide de bénévoles. Il n’y avait personne sur place la nuit. Aujourd’hui, des auxiliaires de vie se relaient 24 heures sur 24, avec une infirmière coordinatrice.

Le nouveau cahier des charges prévoit, lui, une organisation de la permanence des soins la nuit et le week-end en lien avec la filière palliative du territoire.

Une maison de fin de vie ne peut donc pas fonctionner en vase clos. Elle doit être reliée aux équipes mobiles de soins palliatifs, aux professionnels libéraux, aux établissements de santé et aux associations de bénévoles.

Qui travaille dans une maison de fin de vie ?

Le modèle repose sur une équipe pluridisciplinaire. Soignants, auxiliaires de vie, psychologues, professionnels des soins de support… Mais aussi des bénévoles. À Astrolabe, plusieurs bénévoles interviennent régulièrement. Xavier Durand, de son côté, travaillera notamment avec l’association JALMALV, car cela permettra à d’autres bénévoles d’intervenir, et envisage une formation de plusieurs jours pour les bénévoles de son futur projet, en lien avec les équipes mobiles de soins palliatifs.

La loi prévoit également l’intervention de bénévoles d’associations conventionnées. Et certains métiers moins traditionnels comme les Accompagnants de la fin de vie et du deuil et des Biographes hospitaliers, qui accompagnent une personne gravement malade dans la transmission de son récit de vie y auraient toute leur place.

Peut-on y rester dans une maison de fin de vie jusqu’à sa mort ?

Un contrat de séjour est signé à l’admission ou dans les jours qui suivent, avec un coût prévisionnel. La durée, elle, n’est pas figée. Delphine Calicis parle d’« escale » : on peut rester jusqu’à la fin de sa vie. On peut aussi repartir, parce que l’état s’améliore ou pour mourir chez soi. Chez elle, les contrats étaient de six mois renouvelables. Elle envisage trois mois, avec une réévaluation par l’équipe. Avec douze chambres, dit-elle, personne ne doit y vivre dix ans : la maison doit rester accessible à tous.

Le cahier des charges prévoit deux modalités :

• un accueil temporaire, notamment pour offrir du répit aux proches ;
• un accueil permanent, qui peut aller jusqu’à la fin de vie.

Cette souplesse est importante : la fin de vie n’est pas toujours une ligne droite.

Et après le décès ?

Là encore, le projet défend une certaine continuité. À La maison Astrolabe, Delphine Calicis raconte vouloir que la personne « reparte par la grande porte ». Une haie d’honneur est organisée. Les habitants peuvent être présents s’ils le souhaitent. De la musique peut être diffusée. Ce moment fait partie de la vie de la maison. La mort n’est pas cachée.

Et les proches ne disparaissent pas non plus avec le décès : la loi prévoit explicitement un accompagnement des personnes endeuillées. Reste à savoir si les moyens seront déployés pour assurer ce suivi des proches.

Combien coûte un séjour en maison de fin de vie ?

« 23 € par jour tout compris », résume Delphine Calicis. Le chiffre figure dans l’appel à candidatures d’Île-de-France : un forfait journalier à la charge du résident, de 23 € au 1er mars 2026, avec des exonérations possibles.

C‘est le prix d’un appel régional, pas d’une règle nationale. D’après Légifrance, la loi ne fixe aucun tarif : chaque maison signe avec l’agence régionale de santé un contrat qui fixe les tarifs de ses prestations. Pour les soins, elle interdit les dépassements d’honoraires.

En Bretagne, Xavier Durand indique que l’appel à projets recommande de ne pas demander de forfait journalier aux résidents. Pour sa maison, il veut aussi éviter tout reste à charge dans un premier temps, et rester accessible à tous, sans discrimination.

Le fonctionnement de la maison repose sur un financement de l’assurance maladie, estimé à 1 million d’euros par an pour une structure expérimentale.

Douze maisons de fin de vie pour commencer en France

C’est là que l’on mesure encore le caractère expérimental du dispositif. La loi a créé le cadre. Il faut maintenant voir comment il fonctionne sur le terrain. L’expérimentation prévoit douze structures, une par région, pour une durée de trois ans à partir de 2026. Certaines régions ont déjà sélectionné leur structure. D’autres sont encore au stade de l’appel à projets.

En Bretagne, Xavier Durand a déposé son dossier le 4 septembre 2026. La commission de sélection est prévue le 13 octobre et l’ouverture est annoncée pour le 1er décembre.

La loi donne enfin un cadre à ces maisons. Reste à vérifier qu’elles peuvent tenir debout. Car une petite structure de 12 à 15 places coûte mécaniquement plus cher à faire fonctionner qu’un établissement beaucoup plus grand. Et il faut des professionnels pour la faire vivre dans un contexte où les ressources humaines sont déjà sous tension dans le secteur sanitaire et médico-social.

C’est justement l’une des grandes inconnues de l’expérimentation : ce modèle, pensé à taille humaine, sera-t-il économiquement soutenable à long terme ?

La question du financement après la période d’expérimentation reste donc centrale.

Le vrai défi : ne pas créer une île

C’est peut-être le point le plus important à retenir. Une maison d’accompagnement ne doit pas devenir un établissement isolé supplémentaire dans le paysage. Elle doit fonctionner avec les acteurs déjà présents : les équipes de soins palliatifs, les médecins et infirmiers libéraux, les établissements hospitaliers, les bénévoles d’associations d’accompagnement de la fin de vie et du deuil. Avec les proches et le territoire.

À la question « comment créer sa propre maison ? », Xavier Durand et Delphine Calicis donnent une réponse assez claire : on ne monte pas ce type de projet tout seul. Il faut un réseau autour.

Où en est l’expérimentation ?

L’expérimentation avance région par région, à des rythmes différents. Voici la situation au 21 septembre 2026 dans sept des douze régions, d’après les sites des ARS.

Les douze régions retenues : Bretagne, Centre-Val de Loire, Corse, Grand Est, Hauts-de-France, Île-de-France, Normandie, Nouvelle-Aquitaine, Occitanie, Pays de la Loire, Provence-Alpes-Côte d’Azur et La Réunion.

Questions fréquentes

Une maison de fin de vie, est-ce la même chose qu’une unité de soins palliatifs ?

Non. Une unité de soins palliatifs est un service hospitalier d’au moins dix lits, réservé aux situations les plus complexes. Une maison d’accompagnement est un établissement médico-social de 12 à 15 places en général, pour des situations stables ou de complexité intermédiaire. Elle complète les USP, elle ne les remplace pas.

À partir de quel âge peut-on être accueilli ?

Pendant l’expérimentation, seules les personnes majeures sont accueillies. Le seuil de 60 ans, souvent cité, est celui de l’EHPAD, sauf dérogation. La loi ne fixe pas de limite d’âge : c’est le cahier des charges national qui réserve l’accueil aux adultes pendant l’expérimentation.

Combien coûte un séjour ?

Il n’existe pas de tarif national. Dans l’appel d’Île-de-France, le forfait journalier à la charge du résident est de 23 € par jour au 1er mars 2026, avec des exonérations possibles. Chaque maison signe avec l’ARS un contrat qui fixe ses tarifs. Un contrat de séjour indique le coût prévisionnel.

Peut-on y rester jusqu’au décès ?

Oui. Deux formules existent : l’accueil permanent, jusqu’à la fin de la vie, et l’accueil temporaire, pour soulager les proches. Un contrat de séjour est signé à l’admission. À Astrolabe, l’équipe réévalue le projet régulièrement, et on peut aussi repartir, par exemple pour mourir chez soi.

Les proches peuvent-ils dormir sur place ?

Ça dépend de la maison. Le cahier des charges national permet aux structures de prévoir un hébergement des proches, dans l’établissement ou à proximité. À Astrolabe, les proches peuvent dormir sur place. Le projet de Xavier Durand prévoit deux studios pour les familles.

La loi de 2026 concerne-t-elle l’aide à mourir ?

Non. La loi du 26 mai 2026 n’aborde pas l’aide à mourir, qui relève d’un texte distinct. Elle crée la catégorie des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, renforce l’accès aux soins palliatifs et prévoit un soutien aux proches, y compris après le décès.

Voir le webinaire

Maisons de fin de vie : habiter son dernier chapitre

Avec Xavier Durand, porteur du projet Maison de vie, Maison d’envies en Bretagne, et Delphine Calicis, infirmière et coordinatrice de La Maison Astrolabe dans le Tarn.

Voir le replay du webinaire

Se former pour accompagner la fin de vie

Une maison de fin de vie tient d’abord à des personnes présentes. Se former, c’est apprendre à tenir cette place avec justesse.

La formation Accompagnant de la fin de vie et du deuil dure 170 heures sur dix mois, avec 14 places par promotion, et s’adresse aux professionnels de l’accompagnement comme aux personnes en reconversion. Happy End est certifié Qualiopi. La formation est susceptible d’être financée par l’OPCO ou le FIFPL.

Avant de candidater, des réunions d’information collectives en visio permettent d’en savoir plus sur la formation et de poser ses questions. Voir les prochaines réunions et s’inscrire.

Découvrir le programme et le financement de la formation Accompagnant de la fin de vie

Sources de cet article

Cet article s’appuie sur le webinaire Happy End du 15 septembre 2026, avec Xavier Durand (Maison de vie, Maison d’envies) et Delphine Calicis (La Maison Astrolabe), ainsi que sur les textes officiels et les pages des agences régionales de santé citées ci-dessous. Les faits juridiques et chiffrés proviennent de ces sources, pas des seuls propos recueillis à l’oral.

• Loi n° 2026-404 du 26 mai 2026, Légifrance
• Loi sur l’accompagnement et les soins palliatifs, Service-public
• Synthèse de la loi, Corpalif
• Cahier des charges national des structures expérimentales, ARS Centre-Val de Loire
• Cahier des charges des unités de soins palliatifs, ARS Normandie
• Cahier des charges régional, ARS Normandie
• Appel à candidatures, ARS Île-de-France
• Appel à projets, ARS Bretagne
• Résultats de l’appel à projets, ARS Hauts-de-France
• Communiqué, ARS Nouvelle-Aquitaine
• Appel à projets, ARS Pays de la Loire
• Appel à projets, ARS Grand Est
• Avis de classement de la commission, ARS Occitanie
• La Maison Astrolabe, Cahuzac-sur-Vère (Tarn)
• Maison de vie, Maison d’envies (Côtes-d’Armor)
• Les EHPAD, portail national d’information pour les personnes âgées
• Qu’est-ce que l’habitat inclusif ?, Mon Parcours Handicap
• Forfait hospitalier, Assurance MaladieD